22°C
Rodiny malých bojovníků, kteří trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA), zveřejnily pěkné novinky. Čas běží opravdu rychle a Maxík už se v září chystá do školy. V úterý byl…
Téměř před třemi lety přišla na svět malá Viktorka Veselá. Prvních několik měsíců nic nenaznačovalo, že by dívenka trpěla nějakými zdravotními obtížemi. To se změnilo po prvním…
Uplynuly už tři roky ode dne, kdy do rodiny malého Jiříčka vnesl obrovskou naději zázračný lék Zolgensma. Chlapeček totiž trpí vzácným genetickým onemocněním s názvem spinální…
Z bezmocného tvorečka bez pohybu a mimiky v obličeji se díky léčbě a cvičení stává kluk, který se drží na vlastních nohách. Tomášek Fiala (4) z Ostravy dokázal nečekaný pokrok…
Osmiletá Valinka je jedním z dětí, které trpí závažnou spinální svalovou atrofií. Ta se projevuje postupným oslabováním a následným odumíráním svalů. Dívenka se ale nevzdává a…
Pětiletý Artur je jedním ze čtyř dětí s nejtěžší formou spinální svalové atrofie v Česku (SMA), který byl léčen pomocí genové terapie lékem Zolgensma. Na podzim loňského roku…
Statečný Arturek se potýká s nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA). Jako čtvrtému dítěti mu byla přímo v České republice aplikována genová terapie lékem Zolgensma.…
Spinální svalová atrofie (SMA) je zákeřné onemocnění, které způsobuje ochabování svalstva. Na tuto závažnou nemoc nebyl donedávna žádný lék, nyní už naštěstí existuje speciální…
Arturek trpí spinální svalovou atrofií (SMA) v nejtěžší formě. Jako čtvrtý v republice dostal zázračný lék Zolgensma. Tento rok se ovšem potýkal s problémy s kyčlemi a operace…
Arturek trpí vážnou spinální svalovou atrofií (SMA) v nejtěžší formě a poslední dobou se také potýká s vážnými problémy s kyčlemi. Kvůli nim musel podstoupil náročnou operaci,…
Malý Arturek trpí vážnou spinální svalovou atrofií v nejtěžší formě. Bohužel se také dlouho potýká s problémem s kyčlemi. Jeho stav se zhoršil natolik, že musel nedávno…
Malý Artur trpící spinální svalovou atrofií má za sebou náročný zákrok, při kterém mu lékaři operovali kyčle. Podle rodičů je ve stabilizovaném stavu a vše dopadlo dobře.…
Statečně válčí se zákeřnou nemocí SMA a i díky všem štědrým dárcům se Maxík (5) z Ostravy může posouvat blíž a blíž k co nejsamostatnějšímu životu v dospělosti. Minulý týden…
Pětiletý Maxík se odmalinka potýká se zákeřným genetickým onemocněním s názvem spinální svalová atrofie (SMA). V roce 2020 dostal nejdražší lék světa s názvem Zolgensma. Jenom…
Mezi dětmi, do jejichž životů zasáhla nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA), je i pětiletá Sofinka Petrovická ze Srnojed na Pardubicku. Holčička na začátku září…
Arturek už před třemi lety získal zázračný lék Zolgensma na spinální svalové atrofii. Problémy a komplikace se ho ale bohužel stále drží. Aktuálně společně s rodiči čeká na…
Oliverek s vážnou spinální atrofií (SMA) oslavil v srpnu už páté narozeniny. Rodiče zveřejnili krásné fotografie z léta a pochlubili se úžasnými novinkami. Malý bojovník si…
Malý Jiřík (4) bojuje od malička se spinální svalovou atrofií. Má za sebou náročnou léčbu, aplikaci nejdražšího léku na světě, rehabilitace a teď i nástup do školky. Tam se na…
Statečný klučík Jiříček trpí velmi vážnou spinální svalovou atrofií. Díky léku Zolgensma a poctivému a velmi náročnému cvičení se ale jeho stav výrazně zlepšuje. Bohužel stále…
Intenzivním cvičením se Jiřík trpící spinální svalovou atrofií (SMA) dostává stále dál. Teď má za sebou dvoutýdenní rehabilitace, díky kterým získává při chůzi daleko lepší…
Narodil se předčasně, vše ale nasvědčovalo tomu, že z něj vyroste zdravý kluk. Páťovi Krejčímu (2) z Deštného v Orlických horách ale v roce a půl diagnostikovali spinální…
Už třikrát se pokoušel osud Janu Widenkovou (57) z Kravař na Opavsku zlomit. Vzal jí syna Petra (†5), z dcery Veroniky (27) udělal v roce nehybného invalidu a ženě samotné…
Donedávna nebyl ještě v Česku dostupný žádný medikament, který by pomohl malým pacientům se zákeřnou nemocí - spinální svalovou atrofií (SMA). To se ale změnilo před pár lety a…
Sedmiletá Týnka a její dvojče Radovánek by si rádi užívali všech dětských radostí, brání jim v tom ale zákeřná nemoc. Sourozenci trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie…
Chlapeček, kterému lékaři dávali dva roky života, půjde do školky! Nejen to! Tomášek Fiala (3) z Ostravy, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), díky léčbě a cvičení dohání…
Malému Jiříčkovi byla diagnostikována zákeřná spinální svalová atrofie (SMA). Vážná nemoc, na kterou do nedávna nebyl žádný pořádný lék a děti s tímto onemocněním končily ve…
Téměř čtyřletého Jiříčka s SMA čeká nová životní zkouška! V září nastupuje do školky. Cesta to pro něj i jeho rodiče byla složitá, v normální školce bude mít asistentku. Ačkoliv…
Čtyřletý Oliverek se potýká se závažnou spinální svalovou atrofií (SMA). Velkou naději rodina vkládala do genové léčby, na kterou se složili dárci z celé republiky. Chlapeček…
Malý Jiříček trpí obávaným onemocněním s názvem spinální svalová atrofie (SMA). V únoru uplynuly už dva roky ode dne, kdy chlapeček dostal zázračný lék Zolgensma. Od té doby…
Nadšená Elinka a šťastní rodiče. Malá dívenka, která statečně bojuje se spinální svalovou atrofií, má doma vlastní posilovnu. Díky tomu může cvičit i v pohodlí domova. A je…
Kvůli spinální svalové atrofii musí maminka Barbora se svou dcerou Elinkou denně cvičit. Díky neustálé péči ale malá holčička začíná chodit a pohybovat se jako jinak zdravé…
Pětiletá Sofinka ze Srnojed na Pardubicku je velká bojovnice. I když trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA), pere se s nepřízní osudu a dělá velké pokroky.…
Malá Elinka (2,5) slaví své druhé Zolgensniny! Před dvěma roky ji byl aplikován nejdražší lék na světě, který má pomoci zbrzdit nebo zastavit spinální svalovou atrofii. Od…
Čtyřletý Oliverek se potýká se zákeřnou spinální svalovou atrofií. S vážnou nemocí se pere velice statečně,, a jeho rodiče navíc pomáhají v řadě dobročinných projektů. Minulý…
Zázrak v přímém přenosu? Téměř tříletou Elinku trpící spinální svalovou atrofií (SMA) a její rodiče strašilo, že bude muset v několika měsících podstoupit další operaci.…
Minulý týden oslavil Jiřík trpící spinální svalovou atrofií už druhé výročí ode dne, kdy mu byl podán zázračný lék Zolgensma. Díky genové terapii v kombinaci s náročným a…
Malý Jiřík se spinální svalovou atrofií (SMA) poslední dva roky kromě narozenin slaví také takzvané „zolgensniny“. Jde o den, kdy mu byl podán nejdražší lék světa. Ten jemu i…
Přestávají jim fungovat svaly, nemohou polykat, dusí se... Pro malé pacienty se záludnou spinální svalovou atrofií (SMA) začíná hned po narození boj o čas. Při pozdní diagnóze…
Malý Jiříček trpí obávaným onemocněním s názvem spinální svalová atrofie (SMA). V únoru roku 2021 dostal zázračný lék Zolgensma. Díky němu a díky poctivým a náročným…
Každoročně se v ČR narodí okolo 10 dětí se spinální svalovou atrofií, na kterou do nedávna nebyl žádný lék a děti s nejtěžší formou v nízkém věku umíraly. Nyní už naštěstí léky…
