Lékař Jakub (34) má ALS: Je na vozíku, nemůže mluvit, přesto pomáhá v nemocnici
Minulý víkend se v Praze uskutečnil již 3. ročník charitativního plaveckého závodu Prague City Swim na podporu boje s amyotrofickou laterální sklerózou (ALS). Zúčastnil se ho i Jakub (34), sympatický mladý lékař s rodinou. První příznaky nemoci, při které ochabují svaly, pocítil v roce 2016. Kolegové neurologové mu stanovili diagnózu prakticky ihned. Jakub i přes onemocnění dochází do nemocnice a snaží se v rámci možností pracovat.
Jakub závodil se svým týmem spolu s dalšími dvěma závodníky - Járou (42) a Tomášem (28), který je nejmladším pacientem s ALS v Česku.
„Užil si to moc,“ řekla Blesk Zprávám Jakubova žena Monika. „Sice skončil třetí ze tří, takže nic moc, ale tady nejde o to být první, ale užít si to a zvládnout to ve zdraví. Moc jsme fandili, děti fandily tak, že vlezly do Vltavy,“ směje se mladá žena, která je svému muži velkou oporou.
Před onemocněním ALS působil Jakub jako kardiolog v jihlavské nemocnici a doposud tam stále částečně pracuje.
„Úplně první příznaky se objevily v roce 2016 a začalo to tím, že ztrácel jemnou motoriku v rukách, a tím, že je doktor, tak to na sobě pozoroval. Zakopával na fotbale, šlo o nenápadné příznaky, ale jemu bylo jasné, že to normální není,“ popisuje Monika začátky Jakubova onemocnění.
Jakub si při zápasu zlomil ruku, ale po sundání sádry byla paže stále nehybná, i když mu kosti srostly.
Oproti jiným pacientům, se kterými si lékaři mnohdy dlouhé měsíce nevědí rady, měl výhodu, že mu jeho kolegové neurologové diagnózu stanovili prakticky hned. Život se mu i tak změnil od základu.
Jakub: Nejlepší chvíle jsou ty s rodinou
„Představte si, že vám někdo nasadí dvacetikilovou vestu, zlomí vám obě ruce a nohy a do pusy vám strčí roubík. Změní se vám úplně všechno,“ popsal Jakub svoje pocity.
Nyní už nemůže mluvit, ale se svojí ženou si rozumí beze slov. Dříve hodně sportoval, cestoval a trávil čas mezi lidmi. Teď ho naplňuje čas strávený s rodinou.
„Nejraději má chvíle s dětmi, kdy jsme pohromadě na terase, v obýváku, děti si hrají, nebo koukáme na pohádku,“ říká Monika.
Co vzkázala Monika čtenářům Blesk Zpráv? Podívejte se na rozhovor:
Nejste na to sami!
Velké zázemí našel Jakub ve spolku ALSA z.s.
„ALSA je výborná. Poskytuje rady všeho druhu - sociální, finanční, rehabilitační, výživové a řeknou vám vše na rovinu. Určitě mi prodloužili život,“ přiznává Jakub.
„To, co náš spolek poskytuje, je hlavně to, že jsme s rodinami, jsme jim nablízku a pomáháme jim se vším, co je potřeba. Důležité je, po stanovení diagnózy ALS, aby na to rodina nebyla sama a nebála se k nám přijít pro informace, aby se nebáli zeptat, protože my je vždy přivítáme s otevřenou náručí,“ vzkázala Eva Bezuchová, ředitelka ve společnosti ALSA z.s.
Co je akce Prague City Swim? A kolik pacientů s ALS je v Česku? Podívejte se na celý rozhovor s Evou Bezuchovou:
Co je ALS?
ALS neboli amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny. Nemoc může postihnout kohokoliv, doba přežití se udává mezi 3-5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České republice se odhaduje na 6-8 případů na 100 000 obyvatel.
