Krutá diagnóza po bolesti zad: Tomáš (28) trpí zákeřnou nemocí! Je nejmladší pacient v ČR
Tomáš Hrubý (28) pracoval jako kadeřník, hrál fotbal, jezdil na kole, plánoval si postavit vlastní dům. Před dvěma lety si v práci všiml, že nemůže dát prsty na levé ruce k sobě. Potíže řešil s lékaři rok a nikdo netušil, co mu je. Když Tomášovi začala postupne ochrnovat celá levá ruka, byla vyslovena diagnóza jedné z nejkrutějších nemocí - amyotrofická laterální skleróza (ALS), kdy pacientům postupně ochabují všechny svaly v těle. Ve svém věku je Tomáš nejmladší pacient s ALS v Česku.
„Nejdřív mě trochu bolela záda, myslel jsem si, že z toho, jak jsem stříhal a špatně u toho stál. Když mě bolely prsty, říkal jsem si, že to je třeba skřípnutý nerv“, vzpomíná Tomáš na dobu před dvěma lety.
Pak si prošel celou řadu zdlouhavých vyšetření, než pomocí elektromyografie (EMG) lékaři zjistili, že jeho nervy nepracují, jak mají, a vyslovili podezření na ALS.
Tomáš přiznává, že o této nemoci nic nevěděl, informace si zjišťoval až od lékařů. Ve svém věku je Tomáš nejmladším, registrovaným pacientem spolku ALSA.Věk většiny pacientů s ALS se v době stanovení diagnózy pohybuje většinou v rozmezí 40 až 70 let. Nástup nemoci není však vyloučen ani u osob mladších, onemocnění může postihnout kohokoliv.
Tomáš: Ruce zvedám švihem
Postupně odešla mladému muži motorika prstů, v kadeřnictví musel skončit. Když přišla loni pandemie, jezdil ještě na kole a hrál fotbal. Dnes už je vše jinak.
„Ruce mám hodně oslabené, dokážu s nimi fungovat, ale není to plnohodnotné. Když je chci zvednout, musím švihem, svaly částečně odešly. A nohy jsou ztuhlé, chůze je ještě v pohodě, ale běhat nebo jezdit na kole už vůbec nejde. Postupně se to zhoršuje,“ dodává.
Tomáš nyní žije u rodičů, podle svých slov by se bez nich neobešel. „Třeba vaření už mi nejde. Jídlo si zvládnu ohřát, ale uvařit ne. Když musím delší dobu stát, ruce se rychle unaví. Musím přemýšlet dopředu, co budu dělat, rozplánovat si den, aby mi energie vystačila. I mnohem víc spím než dřív,“ přibližuje Tomáš každodenní boj.
Hlavně se nevzdávat
Tomáš se musel vzdát i snu, že si postaví vlastní dům. „Je asi i lepší, že se to stalo teď, než jsem se do stavby pustil, a ne někde v půlce procesu,“ říká Tomáš, ale zároveň dodává, že důležité je se nevzdat.
Někteří nemocní s ALS se v počátku zdržují doma, mezi svými blízkými. Až později zjišťují, že ztrácí drahocenný čas, a začínají chodit mezi lidi.
„Chodím, kam to jde. Zatím zvládám i řídit. Jezdím jen krátké vzdálenosti, ale díky tomu se třeba častěji vídám s kamarády,“ snaží se Tomáš inspirovat svým přístupem i ostatní.
Nejtěžší je o nemoci mluvit
Léčba na ALS zatím neexistuje. Přesto Tomáš doufá, že se najde něco, co by dokázalo postup nemoci zbrzdit. Nejvíce mu nyní pomáhá rehabilitace a ergoterapie. O budoucnosti raději nepřemýšlí.
„Žiji současností. Snažím se ALS moc nevnímat a dělat věci, které jdou. Dělám to, co můžu,“ uzavírá Tomáš s tím, že nejtěžší je pro něj o nemoci mluvit. Na dotaz, čím by ho lidé z okolí potěšili, odpovídá: „Nevím, asi ničím. Myslím, že všechno, co potřebuju, mám.“
Podpořte pacienty s ALS
Tomáš Hrubý se spolu s dalšími pacienty s ALS zúčastní charitativního závodu Prague City Swim , který se koná 11. září na Střeleckém ostrově v Praze. Spolek ALSA zve nejen rekreační a profesionální plavce a nadšence do paddleboardingu, ale také firemní či kamarádské týmy a fanoušky, aby poměřili síly mezi sebou a zástupci z řad známých osobností a předních českých sportovců. „Plav pomáhat“ je tradiční motto závodu, jehož účastníci podpoří pacienty s ALS.
„V období pandemie jsme bohužel přišli o podstatnou část našeho rozpočtu, který se odrazil na fungování centra ALSA a pomoci pacientům s ALS. Proto výtěžek z této akce podpoří poradenské ALSA centrum koupí specializovaných pomůcek nebo osobní asistence pro pacienty. Účastníci tak podpoří dobrou věc a věříme, že společně s fanoušky a rodinami si také užijí pohodový den,“ říká Ing. Tereza Koucká, hlavní organizátorka závodu Prague City Swim.
Co je ALS?
ALS je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Nemoc končí selháním dechových svalů téměř v 99 % případů. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny, odborníci se o jejich odhalení soustavně pokoušejí, stejně jako o nalezení účinné léčby. Nemoc může postihnout kohokoliv, doba přežití se udává mezi 3-5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České republice se odhaduje na 6-8 případů na 100 000 obyvatel.
