Otevírání dveří jako bolestivá zkouška: Romana trpí revmatem, v Česku chybí specialisté

Do svých 52 let vedla Romana (56) spokojený život účetní v Prostějově. Od často náročné práce si jezdila odpočinout do Jeseníků nebo se procházela po okolí, ráda jezdila na kole. Pak jí však začaly život stále více narušovat zdravotní potíže – opakující se záněty bez zjevných důvodů. Jejich vleklá a neúspěšná léčba nakonec vedla k jediné diagnóze: revmatoidní artritidě.

„Neustále se mi vracely různé záněty připomínající angíny, měla jsem dlouhodobě vysoké hodnoty CRP a lékařům se nedařilo objevit příčinu. Nejdříve mi na ORL předepisovali různá antibiotika, která zpravidla pomohla pouze na chvíli. Chvíli jsme mluvili i o odstranění mandlí,“ popisuje paní Romana.

Když jí záněty zasáhly i klouby a začaly „putovat“ mezi jednotlivými končetinami, dostala se k revmatologovi. Ten jí po testech potvrdil diagnózu revmatoidní artritidy. „Vůbec jsem o této nemoci neměla představu, nevěděla jsem nic. Jako každý jsem měla revma spojené se starými lidmi, které bolí klouby, nijak jsem si nepřipouštěla, že by se to mohlo týkat i mě,“ říká paní Romana.

Problém i s otvíráním dveří

A nemoc jí velmi rychle začala ukazovat, čeho je schopná. „Klouby mi začaly natékat a nesnesitelně bolely, často jsem se nemohla ani hýbat. Měla jsem problémy se ráno v posteli odkrýt, natož abych vstala. I taková samozřejmost, jako že si člověk sám otevře dveře, byla najednou složitá, protože jsem zkrátka nemohla zmáčknout kliku,“ vysvětluje paní Romana příznaky zákeřné autoimunitní nemoci.

V tomto stavu už jí nemoc úplně znemožnila věnovat se práci, Romana strávila téměř rok na neschopence a následně musela do invalidního důchodu. Ani léčba předepsaná revmatologem nepřinášela tolik potřebnou úlevu. „Zkoušeli jsme snad úplně všechno, léky proti bolesti, kortikoidy, běžné léky, které se na revmatoidní artritidu předepisují. Některé jsem špatně snášela, jiné mi zase pomohly jenom na chvíli. Bylo to zoufalství,“ vzpomíná.

„Jediný Čech, který vylezl na K2 s rakovinou“: Honza (44) se odmítl poddat těžké nemoci

Obtížné dojíždění za léčbou

O jiných možnostech léčby se od svého revmatologa nedozvěděla, tak začala hledat pomoc sama.

„Na facebooku jsem našla skupinu, kterou spravuje pacientská organizace Revma Liga a ve které se sdružovali pacienti s revmatoidní artritidou. Jmenovitě mi nejvíce pomohly Gabča Beliková a Alenka Nováková – když jsem jim popsala svůj stav, pověděly mi o biologické léčbě, která by mi mohla pomoci, a okamžitě mi doporučily Revmatologický ústav v Praze. Měla jsem obrovské štěstí, že zrovna Eva Kastnerová – jedna z členek – nabízela svůj brzký termín vyšetření, protože jinak se na něj čeká třeba půl roku,“ vykládá paní Romana.

Další vyšetření jenom potvrdila, že na základě jejího stavu a dosavadní terapie je vhodnou kandidátkou na zahájení biologické léčby. První injekce dostala sice v Praze, ale na pozdější terapii už začala dojíždět do nedaleké Olomouce, kde je tzv. centrum biologické léčby.

„Na začátku mi bylo jedno, že musím jet do Prahy, byla jsem tak zoufalá, že jsem raději absolvovala tu dlouhou cestu, když na jejím konci byla pomoc. Dnes už bych věděla, že ta pomoc byla mnohem blíže. Ale taky vím, že ne každý má to štěstí, že má kvalitní léčbu poblíž bydliště. Dojíždění může být pro revmatika dost obtížné,“ říká paní Romana.

Revmatologie: Finančně neatraktivní obor

Ačkoliv revma je závažné onemocnění, obor trpí nerovnoměrným rozložením revmatologů, a také jejich nedostatkem.

„Revmatologie je náročná, a ne příliš dobře ohodnocená. Pro lékaře proto není obor finančně tak atraktivní, jako řada jiných specializací. Stávající centra jsou přetížena, že už nové pacienty neberou a pokud ano, prodlužují se čekací doby na prohlídky. V některých místech republiky, například v Havlíčkově Brodě, se nám dlouhodobě nedaří sehnat revmatologa vůbec,“ poznamenal předseda České revmatologické společnosti ČLS JEP prof. MUDr. Jiří Vencovský, DrSc. Právě rovnoměrné zasíťování republiky revmatology považuje za jeden z nejdůležitějších úkolů, který před sebou obor má.

Gábina má problém na WC i namazat dětem chleba. Revma ji schvátilo před třicítkou

Specialisté v Česku chybí

Ke zmapování současného stavu poslouží mimo jiné Revma mapa, kterou ve spolupráci s největší českou zdravotní pojišťovnou VZP sestavuje pacientská organizace Revma Liga – ta také setkání expertů zorganizovala.

„Chceme, aby pacienti nemuseli cestovat desítky kilometrů k nejbližšímu, a navíc přetíženému revmatologovi. Nelíbí se nám ani fakt, že o 80 % pacientů s RA pořádně nic nevíme, protože nejsou ani v registru, ani ve specializovaných centrech,“ řekla Edita Müllerová, předsedkyně Revma Ligy ČR. Podle dat zdravotních pojišťoven i revmatologické společnosti chybí specialisté především na Vysočině, na Mělnicku, v Teplicích nebo v Děčíně.

„Pacient má právo mít svého revmatologa do 60 minut od bydliště, a podle našich údajů tomu tak je. Bohužel ne všichni pacienti nám řeknou, kde opravdu bydlí,“ doplnila MUDr. Renata Knorová, předsedkyně zdravotní sekce Svazu zdravotních pojišťoven. „Data říkají, že špatná dostupnost je na Jesenicku, Děčínsku a v Rakovníku, ale naši klienti se na nás mohou obrátit napřímo, pokud potřebného lékaře nemohou sehnat – málokdo však o této možnosti ví,“ připojila Knorová.

Romana: Člověk musí být šťastný za to, co má

Romana má biologickou léčbu už třetím rokem a sama říká, že ji zachránila. „Opravdu nevím, co by se dělo, kdybych musela dál trpět tak, jak dříve. Vím, že mě ta současná terapie nevyléčí, ale aspoň potlačuje ty nesnesitelně bolestivé záněty a já můžu vcelku normálně žít,“ říká. Do práce se už kvůli svému stavu vrátit nemohla, tak si volné chvíle krátí se svou vnučkou, která jí dělá velkou radost. Také se snaží pomáhat dalším pacientkám a pacientům, které zasáhla stejná nemoc.

„Lidé se boji změnit lékaře a bojí se jezdit do Revmatologického ústavu v Praze. Často zbytečně trpí a jejich stav se zhoršuje, přitom stačí najít lékaře, který umí pomoct. Vyléčit se revmatoidní artritida nedá, ale život se správnou léčbou je jednodušší. Já už sice nesednu na kolo a nepojedu na výlet, ale stačí mi, že můžu dělat takové běžné věci jako vzít do ruky vysavač a uklidit v bytě. Říkám si, že člověk musí být šťastný za to, co má, a dostat z toho maximum,“ uzavírá Romana.