Dětem s SMA pomáhají při léčbě zvířata: Jiřík i Maxík poslali pozdrav z koňského hřbetu

Spinální svalová atrofie je nemoc, která postihuje svaly. Ty vlivem choroby postupně ochabují a ve většině případů je pacient s SMA významně handicapován. Pokud se nemoc neléčí, prognóza je velmi krutá, nemocní se většinou nedožívají vyššího věku. 

Do nedávna navíc ani neexistovala účinná léčba. Vše se změnilo s příchodem léku Spinraza, který se objevil v roce 2016. Ještě větší pokrok přišel o pár let později s experimentálním lékem Zolgensma. Ten je zároveň nejdražším lékem světa a české pojišťovny ho původně nechtěly hradit, a tak se na jeho pořízení pro malé děti pořádaly sbírky. 

Podcast: Rodiče těžce nemocných dětí taky potřebují dovolenou, říká lékařka Hrdličková

Náročné cvičení

Nakonec však pojišťovny ustoupily a lék nyní malým pacientům hradí. Dostane se tak k více dětem, které ho potřebují. Maxík byl dokonce prvním dítětem, které podstoupilo genovou terapii přímo v České republice. Podáním léku však nic nekončí a děti musí cvičit a rehabilitovat, aby vše dobře fungovalo. Což je pro malé bojovníky někdy velmi náročné a nelíbí se jim to a někdy při cvičení pláčou.

U Maxíka už je ale vidět veliký pokrok. V prosinci jeho rodiče zveřejnili na stránkách věnovaných chlapečkovi skvělé video. Na něm Maxík sám leze po čtyřech, což bylo do té doby nevídané. 

Jiříček dostal lék teprve nedávno, ale i jeho pohybové schopnosti se zlepšují. Rodiče ovšem nedávno promluvili o tom, že je to těžké, protože nemoc se na něm stále podepisuje. „Lezu po čtyřech, což už ovládám opravdu pěkně, a z ničeho nic se mi podlomí ručičky a dám si bradou o podlahu,“ uvedli Jiříkovýma očima na facebookových stránkách.

Podcast: Pro umírající děti je i hodina důležitá, říkají manželé Vlčkovi. Darovali jim přes miliardu ze svého

Koníci pomáhají

Oběma statečným hošíkům pomáhají v jejich léčbě koně. Hipoterapie je totiž fyzioterapeutická metoda, která využívá jako pomůcku hřbet koně v kroku. Terapie působí na pacienta prostřednictvím pohybových impulzů, vznikajících při koňské chůzi.

V posledních dnech se na stránkách pochlubil fotkou právě z koňského hřbetu jak Maxík, tak Jiříček. „Stále poctivě cvičím, pomalinku sílím a koníčci spolu s výbornými terapeuty mi moc pomáhají,“ napsali Maxíkovi rodiče a připojili několik fotografií i videí, kde jejich synek cvičí.

„Postupně přidávám další cvičení a navracím se tak do původního režimu, jaký jsem měl před genovou terapií,“ popsali pro změnu rodiče Jiříka. „Dnes po dlouhé době opět na koňském hřbetu. A můj milovaný Flíček. Tohle je balzám pro tělo i duši,“ dodali.

Jak se daří Jiříkovi se SMA po podání nejdražšího léku? Následků nemoci se nezbaví nikdy, říkají rodiče