Jak se daří Jiříkovi se SMA po podání nejdražšího léku? Následků nemoci se nezbaví nikdy, říkají rodiče

Jiříček po podání léku dělá velké pokroky, velmi se snaží, leze a s oporou zvládne i několik krůčků. Už v polovině února rodina na facebooku zveřejnila video, na němž chlapeček váhavě, ale s obrovským úsměvem, postupuje mezi dvěma postelemi.

Všechno ovšem bohužel není tak radostné, jak by se mohlo na první pohled zdát. Na sociální síti se rodina svěřila s tím, že Jiříčka nemoc stále celkově velmi vyčerpává. „Lezu po čtyřech, což už ovládám opravdu pěkně, a z ničeho nic se mi podlomí ručičky a dám si bradou o podlahu,“ uvedli na stránkách věnovaných chlapci, které jsou psané jako by z jeho pohledu.

Milánek (3) s SMA dělá po Zolgensmě pokroky: Podplácíme ho, tvrdí maminka Markéta

A to naneštěstí není všechno. Poslední kontrola ve FN Motol totiž ukázala, že Jiřík nemá kyčle v takovém postavení, v jakém by měly být. „Vzhledem k oslabeným svalům by se to velmi pravděpodobně zhoršovalo, proto je nutné, abych tuto ortézu nosil každou noc. Celou noc. Vzhledem k tomu, že spím nejraději na boku a rád se ve spánku převracím, bude tohle velký boj,“ svěřili se rodiče s obtížemi a na závěr dodali, že následky nemoci si Jiříček ponese celý život.

Chlapečkovi pod příspěvkem vyjádřilo mnoho lidí podporu, za kterou byla rodina velmi vděčná. „Jejda, snad se vše dá do správného postavení a brzy to nebudeš potřebovat, jsi báječný kluk a určitě to zvládneš,“ napsala Nikola. „To je nádherný chlapeček. Zvládneš to. Držíme palce,“ připojila se Tereza.

Elinka s SMA už taky dostala nejdražší lék: Horečky a pláč přinesly novou naději